1 Jahr nach der OP

07.01. und 20.01.2014 Die Termine zur zweiten Nachsorge sind Vergangenheit - auch weiterhin bleiben die Ergebnisse nach diesen Untersuchungen wie ich es mir vorher immer wünsche - keine Auffälligkeiten oder Dinge die Untypisch wären. Die Bestimmung des Vitamin-B12-Spiegels hat natürlich mal wieder nicht im Rahmen des Portanstichs geklappt - aber zumindest ist der Port nach der Schlafmittelgabe für die Gastroskopie wieder gespült - dadurch erst im April erst wieder dran.

Wegen meiner Darmschmerzen, die leider immer noch nach fast allen Mahlzeiten vorhanden sind, wird in absehbarer Zeit wohl dann doch ein CT fällig ... eventuell sind dabei auch die immer mal wieder auftretenden Koliken nachvollziehbar ... mit Ultraschall sind leider keine Probleme erkennbar. Na schaun wir mal ...

22.03.2014 Jetzt sind es über 14 Monate seit meiner OP - die Beschwerden und Einschränkungen sind teils noch in extremer Weise vorhanden. Zurzeit pendelt mein Gewicht, das ich leider nur mit striktem Ernährungsplan halten kann, so um die 83 kg - aber vermutlich ist das langfristig nicht zu halten. Bei körperlicher Betätigung verlassen mich sehr schnell meine Kräfte - viele Termine muß ich absagen oder kurzfristig umlegen, weil mein Befinden sowie die Beschwerden das Verlassen des Hauses nicht ermöglichen. Diese üblen kolikartigen Schmerzen, die dabei von einigen Sekunden bis ein paar Minuten andauern, die ich zudem auch nicht wirklich orten kann, kommen glücklicherweise nur noch sehr unregelmäßig und seltener vor. Aber die Probleme nach den Mahlzeiten werden mich wohl mein Leben lang begleiten. Meine Hoffnung ist nur, dass diese Durchfälle und Darmschmerzen irgendwann verschwinden, denn ich habe während meines Klinikaufenthaltes nach meiner OP mit einem Herrn auf dem Zimmer gelegen, der langjährig ähnliche Beschwerden hatte. Diesem Patienten konnte man nur durch ein Stoma von seinen Strapatzen befreien - aber mit einem Stoma wird das Leben aus meiner Sicht bestimmt nicht einfacher. Ich esse immer noch regelmäßig alle 2 Stunden nach der Uhr - trinke zwischendurch mit den erforderlichen Abständen - die Darmscherzen sind trotzdem manchmal sehr heftig. Zudem sind hin und wieder auch noch Dumpings als ein Übel des Essens mein Problem. In vielen Eigenversuchen habe ich festgestellt, dass ich die geringsten Auswirkungen verspüre, wenn ich beim bzw. direkt nach dem Essen eine 15 - 20 minütige Pause in "Rückenlage" einnehme - den Oberkörper natürlich nicht zu tief ... das gilt auch bei kleinen Mengen (z.b. Banane oder Müsliriegel), also bei jeder Nahrungsaufnahme. Wenn ich mich nicht an diese Ruhephase halte, sind die Darmschmerzen viel ausgiebiger und die Durchfälle kommen mit fast ausnahmsloser Sicherheit. Die Narben am Bauch sind fast nicht mehr sichtbar und auch kaum spürbar, aber dafür macht sich die größere Narbe des rechten Brustbereichs um so mehr bemerkt. Richtig tiefes Durchatmen ist unmöglich ... der Druck auf den Brustkorb ist einfach zu groß ... ich will ja auch garnicht zum Sprinter avancieren, schaffe an guten Tagen auch schon einen fast einstündigen Fußmarsch mit dem Hund durch die Feldflur, muß aber dann auch häufig schon nach 20 Minuten sehr rasch den Heimweg antreten, um rechtzeitig das WC zu erreichen, dabei komme ich schon sehr an meine Grenzen und muß relativ stark nach Luft ringen. Gestern habe ich auch den Versuch unterbrochen, mich mal wieder vom Pantoprazol loszusagen. Nach genau 6 Tagen ging es nicht mehr - das was schon am 2. Tag des Selbstversuchs mit Schluckbeschwerden begann, fühlte sich nun so an, als würde mein Darm sehr langsam im Hals hochkriechen und dann wieder sehr schnell herunterrutschen. Bei der geringsten körperlichen Anstrengung trat dieses Gefühl auf, als würde eine Schlange in mir hoch und runter kriechen - zudem sind die Schluckprobleme immer größer geworden und mein Rachen ist extrem Entzündet. Also wieder 0 - 0 - 1 Pantoprazol 40 mg ... auch wenn die Knochendichte darunter sehr leiden wird ... zu letzt noch etwas zu meinem Körpergewicht, leider ist es mir trotz größter Disziplin nicht möglich, dieses konsequent auf einem Level zu halten. Wenn ich durch verschiedene Gründe (z.b. regelmäßige Termine zur Nachsorgeuntersuchung) einige Mahlzeiten am Tag ausfallen lassen muß, geht das Körpergewicht in den Tagen danach um 1 - 1,5 kg nach unten und es dauert schon mal 1 - 2 Wochen, bis ich das vorherige Gewicht wieder erreiche.

Die Kontakte zu gleichbetroffenen Menschen, welche nach der OP mit Magenhochzug mit den Folgen mehr oder weniger stark zu Kämpfen haben, sind für mich sehr wertvoll. Es ist erstaunlich, dass allein die größe der "Restmägen" einen erheblichen Einfluß auf die Folgen der OP hat. Je größer dieser Magenschlauch ist, umso mehr Nahrung kann natürlich auch bei einer Mahlzeit aufgenommen werden. Mit meinem ca. 0,4 Liter Minimagen ist das eher wenig ... bleibt mir persönlich nur der Weg, mindestens 7x am Tag regelmäßig eine Mahlzeit zu nehmen. Wenn ich auf einmal zu viel esse, ist danach Error ... wie bei einer Ohnmacht bricht der Kreislauf zusammen und ich schlafe dann für bis zu 20 Minuten ... esse ich zu unregelmäßig, haut mich meistens ein Dumping einige Zeit nach der dann folgenden Mahlzeit um ... so mit Zittern, Schweißausbruch und Schwindelgefühl.

Trotz allem bin ich sehr froh noch zu leben ... meine Hoffnung ist auch, dass sich die Komplikationen mit der Ernährung noch verbessern, damit ich bald beruflich wieder eine Zukunftsperspektive habe ...

29. April 2014 Wegen meiner anhaltenden Beschwerden war heute ein "vorgezogener" Nachsorgetermin, bei dem ich wesentlich mehr Klarheit für mich gewinnen konnte. Das Blut fürs Labor wurde per Port entnommen und dabei auch gleich der Port gespült - sehr schön. Bei der Ultraschalluntersuchung war außer der Luft im Darm nichts beunruhigendes zu sichten - extrem gut. Aus dem Arztgespräch habe ich dann eine wirkliche Neuigkeit für mich mitnehmen können ... "ich habe doch garkeinen Magen"!

Mir war bisher garnicht bewußt, daß der untere Magenpförtner nicht mehr funktioniert. Bei der OP mußte unter anderem der Nerv durchtrennt werden, welcher für diesen "Schließer" am unteren Magenausgang zuständig ist. Daher ist die "Speicherfunktion" auch nicht mehr gegeben, also ist der "Magenschlauch" nur noch eine Verbindungsleitung zwischen Kehlkopf und Darm. 

Wenn man es genau nimmt, ist die Bezeichnung Magenschlauch aus meiner Sicht daher auch falsch - es dürfte eher Speiseröhrenersatz aus Restmagengewebe heißen - dieser Ersatz kann nichts speichern, verdauen oder sonst eine Funktion eines normalen Magens leisten. Die Nahrung fällt, bzw. rutsch durch diesen Speiseröhrenersatz  direkt in den Darm ... dadurch sind mir meine "Beschwerden" dann ab jetzt für mich auch fast selbsterklärend. Wenn eine Portion Essen als unverdauter Ball in den Darm schießt, hat dieser viel mehr zu leisten, als wenn ein funktionstüchtiger Magenpfötner kleine gut verdaute Mengen an den Darm weitergeben würde. Das macht dann auch die teilweise extremen Schmerzen und löst zudem einen Flüssigkeitsstrom in den Darm aus, wodurch meine Durchfälle ausgelöst werden. 

Aus diesem Grund werde ich mich nun Versuchsweise noch viel ballaststoffreicher Ernähren und diverse Präparate gegen die Durchfälle testen - mal schauen wie es läuft.

30. September 2014 Seit letzten Donnerstag bin ich nun aus der 2. Reha zurück, war eine echt tolle Zeit dort in Bayerisch Gmain und der Aufenthalt so fern der Heimat hat einiges in positive Richtung verändert. Die aus meiner Sicht wichtigste Erkenntnis für mich ist, daß meine bisherigen Mahlzeiten definitiv zu groß waren. Seit der klinischen Reduzierung meiner Portionsgrößen ... eine halbe Banane ist z.b. die Menge die mir noch keinen Darmschmerz bereitet ... sind die Durchfälle ziemlich selten, aber leider nicht völlig eleminiert. Das immer mal wieder "schlechte" Tage im Leben eines Krebspatienten kommen, ist nachvollziehbar ... schön wäre natürlich wenn die, so wie z.b. am vergangenen Samstag und Sonntag, recht schnell vorbei gehen und nicht so schnell wieder kommen.

6. Oktober 2014 Am Freitag gegen 22.30 Uhr sowie am Sonntag um etwa 18.00 Uhr hatte ich mal wieder diese undefinierbaren Extremschmerzen. Ohne Voranmeldung und ohne ersichtlichen Grund aus dem Nichts kommend, sind diese Koliken nach kurzer Zeit, die mir in dem Moment aber unendlich erscheint, wieder verschwunden. Ob es sich dabei um Verkrampfungen des Darms handelt? Ich umschreibe es mal so wie sehr starke Nierenkoliken, nur "breiter" ... irgendwie zentral im gesamten Laibbereich ... etwa Richtung rechts unterhalb der Narbe. Vor solch einem Schmerzanfall hatte ich bislang immer keine Lebensmittel aufgenommen, die ich auch sonst nicht Esse oder Trinke. Am Freitag z.b., etwa 1 Stunde zuvor eine kleine Portion Griespudding mit Zimt, am Sonntag kurz vorher einen Schluck Karamalz. Es ist bislang einfach nicht nachvollziehbar gewesen wodurch diese sehr schmerhaften Koliken kommen. Ziemlich anstrengend ist es allemal bis solch einen Anfall vorbei ist. Ich versuche mich in der Zeit in der die Schmerzen akut sind immer sofort hinzulegen, da diese Attacken nur in dieser Position einigermassen zu ertragen sind. Wenn diese eigentlich nur recht kurze Zeit um ist, bin ich total blass, durchgeschwitzt und matt. Bislang traten diese Koliken erfreulicherweise erst einmal auf, als ich Unterwegs war und dadurch keine liegende Position ging ... das war doppelt anstrengend. Auch wenn die bisherigen Untersuchungen und Diagnosen ohne Erfolg blieben, werde ich dieses Problem bei der kommenden Nachsorge nocheinmal ansprechen, um hoffentlich bald der Ursache auf den Grund zu kommen.